4. Het uiten van onzekerheid tijdens genetische counseling voor kanker

Afd. Medische Psychologie

Onderzoekslijn Medische Communicatie

Contactgegevens Onderzoeker: N.M.Medendorp@amc.uva.nl

Samengevat

Counselors en adviesvragers verschillen in de onderwerpen waarover zij onzekerheid uiten in genetische consulten voor erfelijke kanker, terwijl de onzekerheden veelal uit hetzelfde voortkomen.
Doordat adviesvragers weinig onzekerheid uiten over wetenschappelijke onderwerpen, zouden zij hier actiever geïnformeerd over kunnen worden.

Aanleiding

Mensen waarbij een vermoeden bestaat dat zij een verhoogd risico op kanker hebben, bezoeken de genetische counselor vaak met als doel informatie en zekerheid te krijgen over hun risico op het krijgen van kanker. Helaas kan veel informatie die zij ontvangen ook juist onzeker zijn. We weten nog niet in hoeverre onzekerheid tijdens genetische counseling wordt besproken.

Doel

Doel is om vast te stellen over welke onderwerpen genetisch counselors en adviesvragers onzekerheid uiten, en waar die onzekerheid uit voortkomt.

Aanpak

Van vijfentwintig genetische consulten werden audio-opnames gemaakt. Met gebruik van een zelfontwikkeld codeerschema werden alle transcripten gecodeerd door twee onderzoekers.

Resultaten

Counselors uitten vooral onzekerheid over wetenschappelijke onderwerpen, zoals de kans op het krijgen van kanker en over de betekenis van een geïdentificeerde mutatie. Adviesvragers uitten vooral onzekerheid over praktische en persoonlijke onderwerpen, zoals de gezondheidsgevaren voor hun kinderen. Onzekerheid geuit door counselors had vooral te maken met de onvoorspelbaarheid van de toekomst en een gebrek aan kennis. Adviesvragers uitten daarnaast onzekerheid als gevolg van de complexiteit van de informatie.

Amsterdam UMC - Locatie AMC, Afdeling Medische Psychologie – Onderzoekslijn Medische Communicatie Niki Medendorp, N.M.Medendorp@amc.uva.nl

Artikel: Medendorp et al. 2018. Uncertainty in consultations about genetic testing for cancer: an explorative observational study. Patient education and counseling.