N=You: 'We kunnen als gezin weer leven in plaats van overleven'

"Ieder kind is uniek en vraagt een unieke aanpak. Maar ook ieder gezin is uniek en niet elke oplossing past in elk gezin. Wij zijn erg dankbaar dat we dankzij N=You zelf als ouders de regie hebben kunnen houden."

Onze zoon Tim* was een heerlijke, lieve, gezonde baby. Wel een baby die erg aan zijn moeder hing. Toen Tim een maand of zes was ging moeder weer aan het werk en mocht hij voor twee dagen in de week naar het kinderdagverblijf. Dit ging erg moeizaam, veel huilen bij het afscheid, veel huilen tijdens het avondeten en ergo onrustige nachten. Toen Tim ruim een jaar was besloten wij als ouders dat dit niet goed voor hem was en dat dit jongetje de rust en veiligheid van thuis op dat moment heel hard nodig had. Gelukkig konden we dit organiseren en kon hij bij zijn moeder thuis blijven. Hij klaarde hiervan op, de nachten gingen wat beter en overdag hadden we een vrolijk kind. Toen werd het tijd voor de peuterspeelzaal. Al snel bleek dat de normale groep voor te veel prikkels zorgde voor hem. Wanneer hij overprikkeld was, bleef hij aan andere kinderen zitten en deed ze vaak pijn. Gelukkig was er ook een speciaal groepje op de peuterspeelzaal met minder kinderen en meer begeleiding. Hier ging het beter, maar we maakten ons wel zorgen over de start op de basisschool. Omdat hij zo snel overprikkeld was, hebben we in overleg besloten om te starten met twee dagdelen basisschool. In eerste instantie ging dit nog redelijk goed,  maar al snel raakte hij ook hier overprikkeld. Uitbouwen naar een derde dagdeel is nog even geprobeerd, maar snel teruggedraaid. De volgende stap was een dagbehandeling voor jonge kinderen, op termijn gecombineerd met onderwijs op een cluster 4 school. Langzaam konden we wat verder opbouwen en kon hij wat meer aan. Gelijktijdig werd een onderzoek gestart naar de oorzaken van zijn problemen. Volgens degene die het onderzoek deed waren er net niet genoeg kenmerken voor autisme. Wat dan? Terug naar de reguliere basisschool was geen optie. Gelukkig mocht hij toch op de cluster 4 school blijven. In groep 3 raakte hij dusdanig overprikkeld dat het zowel thuis als op school heel zwaar was. De overprikkeling uitte zich thuis in enorme meltdowns waarbij hij zichzelf volledig verloor en we de andere kinderen in het gezin echt moesten beschermen. Er werd opnieuw onderzoek gedaan door een andere GGZ-instelling. Deze GGZ-instelling was erg verbaasd dat de diagnose autisme eerder niet gesteld kon worden, aangezien zij het zo duidelijk vonden. Duidelijk was dat overprikkeling het grootste probleem was, maar daarnaast had Tim ook veel lastig van angsten en vond hij veel dingen spannend. De plaats met de meeste prikkels was de taxi waarmee hij van en naar school ging. Door de schooltijden van zijn jongere broertje was zelf brengen en halen geen optie meer. De betreffend kinderpsychiater was van mening dat de beste oplossing voor onze zoon was om hem anti-psychotica voor te schrijven, zodat hij de prikkels beter aan zou kunnen. Dit wilden wij als ouders eigenlijk niet, alleen als allerlaatste redmiddel. Het leek zo de omgekeerde wereld, waarom niet eerst proberen om de omgeving (taxi) aan te passen? Uiteindelijk volgde er een volgend gesprek met een vervangende kinderpsychiater . Deze nieuwe kinderpsychiater begreep ons standpunt gelukkig wel en wilde ons ondersteunen in de aanvraag van kleinschalig taxivervoer. Ondertussen hadden we zorg bij de voorloper van N=You in Utrecht gevonden en leek ons dat echt passend bij de problematiek waar we tegen aanliepen.

Het kleinschalige taxivervoer bleek te helpen, maar hiermee waren natuurlijk niet alle problemen weg. Ook op school werden dingen aangepast en thuis bleven we zoekende in hoe we onze zoon het beste konden helpen. We pasten thuis veel dingen toe uit de sensorische integratie en begrepen steeds beter hoe zijn prikkelverwerking werkte. Inmiddels mochten we starten bij het zorgprogramma prikkelverwerking. Hier is heel precies in kaart gebracht waar zijn problemen vandaan komen. Er is ook een EEG gemaakt, waaruit bleek dat hij last had van epileptische activiteit Mogelijk was dit een verklaring van de heftige, onverwachte meltdowns . Het voorstel was om een lage dosis anti-epileptica te gaan geven, om te kijken of hierdoor de de afwijkingen op EEG zouden afnemen en of dit dan ook invloed zou hebben op de meltdowns. Wij vonden het een logisch verhaal en wilden dit graag proberen.  

Omdat onze zoon zo ontzettend goed reageert op dieren en met name op honden, hadden we besloten om een autisme begeleidingshond voor hem te nemen. We hoopten dat de hond hem zou kunnen helpen in alle situaties die hij zo spannend vond en dat de hond hem ook zou kunnen helpen om weer rustig te worden na overprikkeling of een meltdown.

Ongeveer tegelijk met de start van de medicatie kwam er een pup in ons gezin wonen die voor onze zoon zou worden opgeleid tot autisme begeleidingshond. Hierdoor zullen we nooit weten wat nu voor welke verbetering heeft gezorgd, maar we houden het op de combinatie van beide.

Sinds die tijd is er eigenlijk alleen maar een stijgende lijn zichtbaar. De meltdowns namen af in heftigheid, frequentie en duur en waren ook niet meer op het EEG te zien! Met de hond aan zijn zijde kunnen we weer in een restaurant eten, op familiebezoek gaan en gezinsuitjes ondernemen. Bezoekjes aan tandarts, dokter of ziekenhuis gaan een stuk makkelijker en de angsten zijn afgenomen. Met de hond naast zich kan Tim zelfstandig inslapen, zelfstandig douchen en durft hij vreemde trappen op en af. Dat zijn allemaal dingen waarin we hem voor die tijd heel intensief moesten begeleiden. We kunnen als gezin weer leven in plaats van overleven en zien nog steeds een stijgende lijn in de ontwikkeling van onze zoon.

De maatwerkaanpak die wij uiteindelijk voor onze zoon hebben gevonden is natuurlijk nooit één-op-één op een andere situatie te leggen. Ieder kind is uniek en vraagt een unieke aanpak. Maar ook ieder gezin is uniek en niet elke oplossing past in elk gezin. Wij zijn erg dankbaar dat we zelf als ouders de regie hebben kunnen houden en zo die interventies rondom onze zoon hebben kunnen verzamelen die hem hebben gebracht waar hij nu is en hem zullen ondersteunen om verder door te groeien.  

 

 

*uit privacyoverwegingen gebruiken we niet de echte naam van het kind