Nederland
- NVHP - De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten
- Cyberpoli - Voor kinderen en jongeren is hier in begrijpelijk taal én in de vorm van een filmpje meer uitleg te vinden over hemofilie.
- Bloedziekten.nl - een platvorm met informatie over zeldzame bloedziekten, waaronder hemofilie A en B, ziekte van Von Willebrand en de ziekte van Glanzmann.
- KLIK - KLIK is een methode om in kaart te brengen hoe het gaat met patiënten (kinderen en hun ouders/verzorgers en (jong)volwassenen) die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis.
Wereldwijd
WFH - World Federation of Hemophilia.
For over 50 years, the World Federation of Hemophilia (WFH) has provided global leadership to improve and sustain care for people with inherited bleeding disorders, including hemophilia, von Willebrand disease, rare factor deficiencies, and inherited platelet disorders.
- EAHAD - The European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) is a multi-disciplinary association of healthcare professionals who provide care for individuals with haemophilia and other bleeding disorders. Its members include haematologists, nurses, physiotherapists, laboratory scientists and researchers from across Europe.
- Orpha.net - Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
- EHC.eu - The European Haemophilia Consortium (EHC) is an international non-profit organisation that represents 45 national patients’ organisations of people with rare bleeding disorders from 27 Member States of the European Union (EU) and most Member States of the Council of Europe.