Hemofiliebehandelcentrum voor kinderen (polikliniek)

Informatie over uw afspraak bij het Hemofiliebehandelcentrum voor kinderen.

Contact en afspraak

Uw huisarts of specialist verwijst u naar het Hemofiliebehandelcentrum van het AMC. Deze polikliniek richt zich op mensen met ziekten van de bloedcellen en van de bloedvormende organen. U kunt hier terecht voor zowel onderzoek als behandeling.

Belangrijk: COVID-19 vaccinatie van hemofiliepatiënten

Richtlijn COVID-19 vaccinatie bij patiënten met stollingsstoornissen.

Carrousel-polikliniek kinderen

Hemofilie is een aangeboren afwijking in de bloedstolling, die vooral effect heeft op het bewegingsapparaat van het lichaam, namelijk de spieren en gewrichten. Voor ouders betekent dat veelal extra zorgen. Kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben, komen voor allerlei moeilijkheden te staan. U moet daar vervolgens weer een oplossing voor vinden.

Wij proberen deze complexe zorg beter te organiseren. Het behandelteam bestaat daarom uit meerdere deskundigen. Hieronder vindt u een verdere beschrijving van wie er in het behandelteam zit.

Ieder kind met hemofilie en hun ouders worden op de Carrousel-polikliniek ontvangen. Zo leren zij alle leden van het behandelteam kennen. Daarna bezoekt uw kind nog minimaal 3x de Carrousel-polikliniek, namelijk op jonge leeftijd, bij de overstap naar middelbare school en voor transitie naar de volwassen afdeling.

Wat kan ik verwachten?

In de ochtend bezoekt u samen met uw kind een aantal leden van het behandelteam. Als alle teamleden uw kind hebben gezien kunt u kennismaken met andere ouders die er die dag zijn. Ondertussen bespreken de teamleden gezamenlijk alle kinderen. Hiervan wordt een schriftelijk verslag gemaakt, dat u ook zult ontvangen. Als het nodig is worden er ook afspraken gemaakt met afzonderlijke teamleden.

De kinderhematoloog is verantwoordelijk voor het medische beleid. De kinderarts bekijkt het logboekje, informeert naar de ernst van eventuele bloedingen, past het profylaxeschema aan en beoordeelt de spieren en gewrichten wanneer dat nodig is.
De hemofilieverpleegkundige leert allereerst de ouders, en later de kinderen, om te prikken en het stollingsconcentraat toe te dienen. Verder informeert de verpleegkundige hoe het prikken gaat en of er nog genoeg stollingsproducten thuis zijn. Ook onderwijst de verpleegkundige jongeren met hemofilie over hun ziekte.
De kinderpsycholoog adviseert en behandelt kinderen met hemofilie die sociaal-emotionele- en gedragsproblemen hebben in relatie tot hun ziekte. Verder adviseert de kinderpsycholoog hoe om te gaan met de ziekte binnen het gezin, op school of in contacten buiten het gezin. Van tevoren krijgt u een vragenlijst opgestuurd zodat wij beter inzicht kunnen krijgen hoe het met uw zoon gaat.
De maatschappelijk werkende begeleidt ouders op allerlei gebieden. Ouders kunnen bij de maatschappelijk werkende terecht voor adviezen en vragen over de organisatie van het gezinsleven, voor begeleiding van broertjes en zusjes, maar ook voor vragen over financiële regelingen en ziektekostenverzekering.
De fysiotherapeut helpt bij de revalidatie na een bloeding en adviseert over oefeningen die de motoriek verbeteren en de spieren versterken. Bij hemofilie treden bloedingen vooral op in de gewrichten en spieren.Ook begeleidt de fysiotherapeut mensen in de keuze van hun sport.

Route

Het Hemofiliebehandelcentrum ligt in in het polikliniekgebouw (bouwdeel Q) op de eerste verdieping. Om er te komen neemt u de hoofdingang Poliklinieken en loopt u rechtdoor langs de koffiecorner. Neem voorbij de schuifdeuren rechts de lift of de trap naar de eerste verdieping en meldt u bij de balie. Route 20.