De behandeling van CF bestaat uit medicatie en leefstijladviezen.
Bewegen en sport
Bewegen en sporten is een belangrijk onderdeel in de behandeling van Cystic Fibrosis. Dagelijks matig intensief bewegen en het doen van spier- en botversterkende activiteiten maken je weerbaarder tegen luchtweginfecties. Het maakt het ophoesten van slijm makkelijker en je voelt je er fitter bij. Sporten of training bij een (kinder-)fysiotherapeut vergroot de algehele conditie en maakt de spieren sterker, waardoor je in het dagelijks leven makkelijker activiteiten kan ondernemen. Een goede lichaamshouding en een lenige borstkas krijgen zijn andere voordelen van regelmatig bewegen. Om het bewegen en sporten ook langdurig vol te houden is het belangrijk dat je een activiteit kiest die bij je past en wat je leuk vindt om te doen. De (kinder-)fysiotherapeut van het CF-centrum Amsterdam kan je helpen om dit samen met je te ontdekken.
Fysiotherapeuten van alle Nederlandse CF-centra hebben in samenwerking met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCSF) het boekje ‘CF en bewegen’ gemaakt. Hier staat uitgebreide en recente informatie in over sport & bewegen, ademhaling en ophoesten van slijm bij CF. Dit boekje is te vinden op de website van het NCFS www.ncfs.nl onder het hoofdstuk Behandeling: CF en bewegen. Hierin staan ook tips over bewegen in het dagelijks leven, oefeningen voor houding/lenigheid en verschillende hoesttechnieken beschreven.
In het CF-centrum Amsterdam maakt de (kinder-)fysiotherapeut deel uit van het behandelteam voor de begeleiding en behandeling van mensen met Cystic Fibrosis. Tijdens een eventuele ziekenhuisopname of tijdens de poliklinische controle is er contact met de (kinder-) fysiotherapeut. Deze begeleiding is individueel en vraaggericht. Tijdens een ziekenhuisopname zal de begeleiding aangepast worden aan de actuele problematiek. Tijdens de poliklinische afspraak brengt de fysiotherapeut de huidige gezondheidstoestand in kaart. Zo wordt onder andere het hoestgedrag doorgenomen en wordt de algehele conditie en spierkracht getest. Er worden adviezen gegeven over het dagelijks ophoesten van slijm en het belang van een actieve leefstijl.
Als er op reguliere basis ondersteuning en begeleiding van een (kinder-)fysiotherapeut nodig is, dus ook buiten het ziekenhuis, kan contact met een fysiotherapiepraktijk in de buurt een oplossing zijn. De (kinder-)fysiotherapeut van CF-centrum Amsterdam helpt met het zoeken van een geschikt fysiotherapieadres door gebruik te maken van een netwerk van collega’s die kennis en ervaring hebben met CF hebben of gespecialiseerd zijn in fysiotherapie bij longziekten. Er wordt contact gehouden tussen het ziekenhuis en deze fysiotherapeut en er zullen gegevens en informatie worden uitgewisseld. Voor kinderen met CF zijn er ook instanties als Fitkids of Happy2Move, waar kinderen met een chronische ziekte en/of beperking onder begeleiding kunnen sporten.
Als u een vraag heeft aan de (kinder-) fysiotherapeut van het CF-centrum Amsterdam kunt u dit doorgeven aan de longverpleegkundige. De fysiotherapeut neemt contact met u op.
Voeding
Goede voeding is al vanaf jonge leeftijd van belang voor goede groei en daarbij een gezond gewicht. De basis van onze adviezen zijn gebaseerd op de Richtlijnen Goede Voeding, met extra aandacht voor onder andere de spijsvertering, vet-, eiwit-, zout- en calciuminname. Soms kan het nodig zijn om aanvullende dieetvoeding en/of sondevoeding te gebruiken, als het niet lukt om voldoende energie via de normale voeding binnen te krijgen.
Enzymen
Bij CF is er vaak een verstoorde functie van de alvleesklier (pancreas), waardoor er capsules met enzymen geslikt moeten worden. Deze enzymen zorgen voor de opname van vet uit de voeding. Het is belangrijk om de dosering van de enzymen af te stemmen op de hoeveelheid vet in de voeding. De hoeveelheid capsules die nodig zijn voor een goede vertering kunnen (bijvoorbeeld door het gebruik van andere medicatie) in de loop van de tijd veranderen. De diëtist kan hierbij helpen om de juiste dosering te bepalen.
Bij buikklachten kijken we naast de juiste dosering enzymen ook naar de hoeveelheid vocht en voedingsvezels in de voeding. Zo kijken we wat mogelijk is om de buikklachten te verminderen.
Eiwitten
Bij CF hebben we extra aandacht voor een optimale eiwitinname. Eiwitten zijn een belangrijke bouwstof van spieren en dus belangrijk voor spieropbouw. Bij de voedingsadviezen is daarom aandacht voor voldoende eiwit in de dagelijkse voeding, rondom het sporten en eventuele fysiotherapie.
Zout
Door de CF verlies je meer zout en vocht via de zweetklieren, dit is meer dan bij mensen zonder CF. Zeker bij warm weer is het belangrijk om voldoende zout en vocht te gebruiken. Vaak is het voldoende om wat extra zout aan het eten toe te voegen.
Calcium
Voldoende calcium in de voeding is belangrijk voor een goede botopbouw. De diëtist kan kijken of de hoeveelheid calcium in de voeding voldoende is.
Op de website van de NCFS kunt u meer informatie vinden over het belang van voeding en het gebruik van pancreasenzymen bij CF.