Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zet zich in om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, op een manier waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.
De ziekte van Lyme is een medisch en maatschappelijk probleem in Europa, maar zeker ook in Nederland. Elk jaar wordt bij circa 27.000 mensen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. De symptomen verschillen van een lokale huidafwijking tot ernstige neurologische problemen. Naast de gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurig klachten gerelateerd aan lymeziekte. Onder sommigen van de patiënten met blijvende klachten heerst er onvrede over de behandeling en de diagnostiek en in de praktijk blijkt de diagnostiek niet altijd even eenduidig. Om die reden bood de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) met een burgerinitiatief ruim 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer aan. De Kamer wendde zich tot de Gezondheidsraad, met het verzoek om de stand van de wetenschap in kaart te brengen, aan te geven waar kennis ontbreekt, en aanbevelingen te formuleren.
Een Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Bij de ontwikkeling van de CBO-richtlijn Lyme was er onder professionals en patiënten veel discussie. Sommigen betrokken partijen keken vanuit een verschillend perspectief naar de problematiek rondom de ziekte van Lyme. Om tot een positieve samenwerking te komen moest eerst de spreekwoordelijke kloof tussen de partijen verkleind worden, voordat er gewerkt kon worden aan één centrum. Bovendien bestonden er verschillende ideeën over de invulling van een onderzoeks- en behandelcentrum. Na veel overleg konden de partijen de mogelijkheden van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum steeds scherper definiëren. Deze lange weg was nodig om tot een gezamenlijk startpunt en gezamenlijke doelen te komen. De huidige samenwerking beoogt om vanuit de verschillende achtergronden, kennis, kunde en ervaringen te bundelen. Op deze manier kunnen de partijen gezamenlijk stappen zetten die afzonderlijk veel moeilijker te realiseren zijn. De betrokken partijen zijn zich bewust van deze verschillende achtergronden en houden daar in hun gezamenlijk handelen rekening mee. Bij de start bestaat het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum uit de volgende partijen:
- Amsterdam UMC, locatie AMC;
- Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM);
- Lymevereniging;
- Radboudumc Nijmegen.
Hiernaast dragen experts van onze afdeling Medische microbiologie (Amsterdam UMC, locatie VUmc) en van het NHG actief bij aan de activiteiten van het expertisecentrum en lopende projecten. Ook de stichting Tekenbeetziekten was actief betrokken bij het tot stand komen van deze beleidsnota. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum organiseert thematische besprekingen en het bespreekt onderzoeksprojecten en zorginitiatieven van de betrokken organisaties.
Bijeenkomsten en uitwisseling van gegevens
De deelnemende partijen van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum komen enkele keren per jaar bijeen in een zogenoemd ‘Platform Lymeziekte-expertisecentrum. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen alle partijen ervaringen uitwisselen, reageren op (lopend) onderzoek, ontwikkelingen in de lymezorg en -diagnostiek bespreken. Wetenschappelijk gefundeerde informatie kan bijvoorbeeld via een symposium voor lymepatiënten gedeeld worden en daarnaast resulteren in bij- en nascholing voor professionals. Om de doelen te bereiken zal het platform meerdere werkgroepen inzetten die meedenken en adviseren over het wetenschappelijk onderzoek, zorg, diagnostiek, bij-/nascholing en communicatie/voorlichting over lymeziekte. Een secretaris is verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en deze wordt ondersteund door een secretariaat.
Doelstellingen
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zet zich in om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, op een manier waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren. Door gezamenlijk naar dit doel te werken met inbreng vanuit alle partijen, willen de deelnemers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum breder draagvlak creëren voor de producten en resultaten. De betrokken partijen – de patiëntenorganisaties, het RIVM en de universitair medische centra – willen gezamenlijk het wetenschappelijk onderzoek, de diagnostiek, de patiëntenzorg, communicatie en de scholing over de ziekte van Lyme naar een hoger niveau trekken, waarbij elke partij zijn eigen taken en inbreng heeft en open staat voor inbreng en advies van een van de andere partijen. De onderzoeksactiviteiten die in het kader van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum worden uitgevoerd, vallen onder verantwoordelijkheid van de deelnemende onderzoeksinstellingen. Om de doelstellingen van het onderzoek te bereiken worden afzonderlijke samenwerkingsverbanden (onderzoeksconsortia) opgericht. De zorg en diagnostiek vinden plaats bij huisartsen, in ziekenhuizen en bij medisch microbiologische laboratoria, onder verantwoordelijkheid van de besturen en of directies van die organisaties. De betrokken specialisten kunnen worden geraadpleegd door andere specialisten, huisartsen en bedrijfsartsen.
Patiëntparticipatie
Het is essentieel voor de werking/het succes van het expertisecentrum dat patiënten(organisaties) een belangrijke en actief participerende rol hebben. Het biedt patiënten de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op uiteindelijk betere zorg en behandeling. In het expertisecentrum zorgt de patiëntenparticipatie ervoor dat het perspectief en wensen duidelijk op het netvlies staan van onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen van het expertisecentrum. Deze informatie kan vervolgens worden meegenomen in het onderzoek. Verder kunnen resultaten, kennis en ervaring gemakkelijk worden verspreid of getoetst via de aangesloten patiëntenorganisaties. Voor onderzoekers en zorgprofessionals is het voordeel dat zij nieuwe inzichten en invalshoeken gepresenteerd krijgen en makkelijker toegang krijgen tot een onderzoeks-/patiëntendoelgroep die tegelijkertijd langer bereid is mee te doen. De achterliggende gedachte hierbij is dat niet alleen de ideeën en feedback van patiënten kunnen leiden tot nieuwe inzichten maar ook het samenwerken met patiënten kan leiden tot andere en vernieuwende denkwijzen waar alle betrokken partijen mee gediend zijn. Er moet wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Van onderzoekers wordt een uitnodigende en open houding naar de patiënten verwacht en andersom. Patiëntenorganisaties moeten verder een zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel getraind en begeleid worden.
Ambities
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum heeft de ambitie om op basis van wetenschap de diagnostiek en zorg tot hoger niveau te tillen en eenduidig te communiceren over de ziekte van Lyme. Deze ambitie is vertaald naar, door de betrokken partijen geselecteerde, concrete projecten en acties. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum geeft – op basis van de onderlinge gesprekken met de partners van het expertisecentrum, het rapport van de Gezondheidsraad en het ZonMw-actieplan – prioriteit aan de volgende zaken:
- Biobank & patiëntenregistratie;
- Validatie van cellulaire testen en inzicht in de kwaliteit van serologische diagnostiek;
- Afstemming van zorg;
- Bij- en nascholing.
Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd.
Communicatie
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zal door middel van communicatie en voorlichting de kennis bij het publiek en professionals over de ziekte van Lyme verbeteren. Op dit moment hebben patiënten vooral veel vragen over behandeling en diagnostiek van de ziekte. Bijvoorbeeld over de verschillen tussen door artsen gehanteerde behandelrichtlijnen en de verschillen met richtlijnen uit het buitenland. Het expertisecentrum zal patiënten en professionals van evidence-based informatie voorzien op het gebied van diagnostiek en behandeling. Alle partijen binnen het expertisecentrum hebben hierin hun eigen verantwoordelijkheid en streven ernaar om gezamenlijk eenduidige informatie te verstrekken over het onderzoek naar, de preventie van en de zorg rondom de ziekte van Lyme.
Netwerk vergroten
In de eerste jaren wordt gebouwd aan de samenwerking met de partijen die deelnemen aan het expertisecentrum. In eerste instantie richt het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zich op verbetering van diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme binnen de eerste- en derdelijns gezondheidszorg. Daarna zal het expertisecentrum zich ook inzetten op verbetering van diagnostiek en behandeling van lymeziekte binnen de tweedelijns gezondheidszorg.
Samen met (niet-commerciële) partners zal het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum een zorgnetwerk in Nederland opzetten. Of samenwerking met andere partijen gewenst is en mogelijk is, zal per situatie bekeken worden. De ziekte van Lyme is een groeiend probleem in Nederland. Aangezien de ziekte van Lyme niet stopt bij de grens, zal het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum na de opbouw van een goed gefundeerd expertisecentrum verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten.