Op deze polikliniek bieden wij zorg voor mensen met DSD. De polikliniek is onderdeel van het Amsterdam Expertisecentrum voor Atypische Geslachts- en Genderontwikkeling.
Zie hier een link naar dit Amsterdam Expertisecentrum voor Atypische Geslachts- en Genderontwikkeling
Onder een Variatie van de Geslachtsontwikkeling, in het Engels ‘Difference of Sex Development’ ofwel DSD, wordt verstaan:
- Een variatie van de geslachtschromosomen. De meest voorkomende variaties zijn
* Klinefelter syndroom (47,XXY)
* Turner syndroom (45,X) - Een variatie van de ontwikkeling van de geslachtsklieren (zaadballen of eierstokken)
- Een variatie van de hormoonproductie of -werking
*tekort aan androgenen (dat wil zeggen mannelijke hormonen)
*teveel aan androgenen, bijvoorbeeld ten gevolge van adrenogenitaal syndroom *ongevoeligheid voor androgenen (compleet androgeen ongevoeligheid syndroom of partieel androgeen ongevoeligheid syndroom) - Andere variaties van de geslachtsontwikkeling, bijvoorbeeld
*Mayer–Rokitansky–Küster–Hauser syndroom (MRK)
U kunt onder andere bij ons terecht met vragen over sociale en emotionele aspecten, over een mogelijke (erfelijke) oorzaak van DSD, over hormoonbehandeling of operaties en over vruchtbaarheid.
Het DSD team
Wij bieden zorg aan mensen met DSD in alle levensfasen, van al voor de geboorte tot op oudere leeftijd. Afhankelijk van uw situatie en vragen kunnen verschillende specialisten uit ons multidisciplinaire team u behulpzaam zijn. Ons team bestaat uit medisch specialisten, psychologen en maatschappelijk werkers.
De volgende hulpverleners zijn werkzaam in ons DSD team. (hier komt binnenkort een link naar de medewerkers)
Afspraak maken
Kinderen en jongeren
Als u een afspraak wilt maken, kunt u aan de kinderarts, klinisch geneticus, kinderuroloog of andere specialist die uw kind kent, vragen om een verwijsbrief te sturen aan de specialist/polikliniek bij wie u graag een afspraak wil. Als u niet weet bij welke specialist/polikliniek uw het beste terecht kan of een afspraak bij meerdere specialisten gewenst is, dan kan de verwijsbrief worden gericht aan:
Mevr. H. Heidinga, secretariaat kindergeneeskunde
T.a.v. het DSD team
Locatie AMC | H8-234
Postbus 22660 1100 DD Amsterdam Faxnummer: 020 - 566 9181
Volwassenen
Als u een afspraak wilt maken, kunt u aan uw internist, klinisch geneticus, gynaecoloog, uroloog of andere specialist, vragen om een verwijsbrief te sturen aan de specialist/polikliniek bij wie u graag een afspraak wil. Als u niet weet bij welke specialist/polikliniek u het beste terecht kunt of een afspraak bij meerdere specialisten gewenst is dan kan de verwijsbrief worden gericht aan:
Mevr. K. Smit, secretariaat interne geneeskunde
T.a.v. het DSD team
Locatie VUmc | ZH4A35
De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam Faxnummer 020 – 444 4313
De afspraak
Vervolgens zullen wij zorgen dat u per post een uitnodiging voor het polibezoek ontvangt. Afhankelijk van welke specialist(en) u zullen zien kan het bezoek worden gepland in het VUmc of in het AMC.
Voor vragen kunt u contact opnemen met:
*voor kinderen/jongeren met Mevr. H. Heidinga (secretariaat Kindergeneeskunde)
*voor volwassenen met Mevr. K. Smit (secretariaat Interne geneeskunde).
Meenemen
We vragen u het volgende mee te nemen naar de polikliniek:
• Afspraakbevestiging
• Patiëntenpas als u deze al heeft.
• Verzekeringspas
• Legitimatiebewijs van uw kind en/of uzelf (paspoort, rijbewijs, identiteits- of toeristenkaart) • Lijst van medicijnen die u/uw kind gebruikt.
• Brieven die u heeft van andere artsen
• Voor kinderen: groeiboekje van het consultatiebureau als u dat nog heeft en vertrouwd speelgoed.
Kosten
Het bezoek aan de polikliniek wordt bijna altijd vergoed door uw zorgverzekeraar. Als u dit zeker wil weten, raden wij aan om contact op te nemen met uw verzekeraar voordat u naar de polikliniek komt. Als er problemen zijn, kunt u het beste mailen met Mevr. H. Heidinga (secretariaat kindergeneeskunde). mailto:DSDteam@amsterdamumc.nl Wij kijken dan of we er iets aan kunnen doen.
Kosten voor families uit het buitenland
Het expertisecentrum staat ook open voor mensen uit andere landen. De verwijzing door de arts kan gestuurd worden naar onze polikliniek. Het ziekenhuis zal daarna contact met u opnemen en bespreken of u het bezoek zelf wilt betalen of het door uw zorgverzekering wilt laten betalen. Zij zullen u de speciale formulieren toesturen en nadat deze getekend zijn, zal de afspraak ingepland worden door onze poliassistente.
Tijdens de afspraak
U/uw kind wordt eerst gewogen en gemeten door onze poliassistente en vervolgens gezien door de specialist. Als het nodig is kunnen meerdere artsen u/uw kind zien op dezelfde dag. De specialist zal vragen hoe het gaat en u/uw kind nakijken. Daarna bespreken we met u wat we verder kunnen doen.
Soms kan dat gelijk, soms willen we eerst dingen opzoeken en met elkaar bespreken, en volgt een advies één of twee weken later, waarna we dit telefonisch met u kunnen bespreken. Soms stellen we voor meer onderzoek te doen, zoals een bloedafname. Het eerste bezoek aan de poli duurt meestal een half tot een uur.
We schrijven altijd een brief waarin alles staat wat we zagen en met u bespraken. Deze brief wordt verstuurd naar de huisarts en naar andere betrokken artsen.
Wetenschappelijk onderzoek
Hoe meer we weten over variaties van de geslachtsontwikkeling, hoe beter de zorg is die we kunnen geven. Daarom doen we ook wetenschappelijk onderzoek naar DSD. We vragen altijd tevoren aan u of u het goed vindt hier mee aan mee te doen. Dat mag maar dat moet niet: ook als u liever niet mee doet, blijven we onze uiterste best voor u doen.
Vragen?
Heeft u nog vragen, dan kunt u ons mailen via onderstaand emailadres:
mailto:DSDteam@amsterdamumc.nl
Nuttige links
Uitgebreide informatie over DSD vindt u op onderstaande websites.
Patientenverenigingen:
DSD Nederland
Home - DSD (dsdnederland.nl)
Bijniervereniging
Home - bijniervereniging-nvacp
Nederlandse Klinefelter vereniging
Home - Nederlandse Klinefelter Vereniging
Turner Contact Nederland
Turner Contact Nederland
Contactgroup trisomie X
Triple-X syndroom
Stichting MRK vrouwen
Stichting MRK Vrouwen
Informatieve websites:
TRIXY expertisecentrum (over Klinefelter syndroom, XYY en trisomie X)
TRIXY Expertisecentrum - Universiteit Leiden
Bijniernet Home - BijnierNET
Cyberpoli Klinefelter Klinefelter | Cyberpoli (voor tieners)
Cyberpoli DSD
Intersekse en DSD | Cyberpoli (voor tieners)
DSD families https://dsdfamilies.org/
DSD teens Home - DSDteens
Online folders:
Klinefelter syndroom, XYY en trisomie X:
Brochures voor kinderen, volwassenen en professionals
Brochures over trisomieën - Universiteit Leiden en
Klinefelter (nve.nl)
Turner syndroom:
Brochure kinderen:
een-boekje-open-over-turner1.pdf (turnercontact.nl)
Brochure volwassenen:
volwassen-vrouwen-en-turner2.pdf (turnercontact.nl)
Brochure voor huisartsen:
Huisartsenfolder-Syndroom-van-Turner1.pdf (turnercontact.nl)
Brochure voor leerkrachten:
Turner-Onderwijsfolder-2016-01-25.pdf (turnercontact.nl)
Adrenogenitaal syndroom:
Adrenogenitaal syndroom (AGS) (nve.nl)
46,XY DSD (brochure voor huisartsen):
https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/46xydsd