Alle wetenschappelijke onderzoeken die plaats hebben binnen of in samenwerking met het PSC Expertisecentrum.
EpiPSC 2 studie
| Doel | Inzicht krijgen in het natuurlijk beloop van PSC en de factoren die dit beïnvloeden en inzicht krijgen in de effectiviteit van medicijnen. |
|---|---|
| Status | Inclusie van patiënten loopt, nieuwe patiënten kunnen altijd mee doen. Neem contact op met coördinerend onderzoeker Kim van Munster, k.n.vanmunster@amc.uva.nl |
| Voor wie? | Alle patiënten met PSC in Nederland. |
| Wat? | Patiënten krijgen elke 3 maanden een vragenlijst op gestuurd via de mail. Invullen duurt ongeveer een half uur. |
| Door wie? | AMC |
| Wanneer? | Eerste resultaten verwacht in de zomer van 2018. |
PSC-Q App
| Doel | Inzicht krijgen in het natuurlijk beloop van klachten, de impact hiervan op het dagelijks leven en de factoren die dit beïnvloeden. |
|---|---|
| Status | Dataverzameling met de PSC-Q app is sinds begin 2018 bezig. Alle patiënten die in de EpiPSC 2 studie zitten kunnen zich altijd aanmelden voor de PSC-Q app. Stuur bij interesse of vragen een mailtje naar Kim van Munster (k.n.vanmunster@amc.uva.nl) of neem contact op via het contactformulier. |
| Voor wie? | Alle patiënten die ook aan de EpiPSC 2 studie mee doen. |
| Wat? | Via een app krijgen patiënten 2 tot 3 keer per week een aantal korte vragen op hun mobiele telefoon binnen. Invullen kost minder dan een minuut per keer. De vragen gaan over klachten op dat moment. Privacy en data veiligheid zijn op verschillende manieren gewaarborgd. |
| Door wie? | AMC |
| Wanneer? | Eerste resultaten in de zomer van 2018. |
EpiPSCPBC Studie
| Doel | Inzicht krijgen in het aantal PSC patiënten in Nederland en het natuurlijk beloop van PSC. Verder werk het natuurlijk beloop van de ziekte in kaart gebracht en werden biomarkers geïdentificeerd. |
|---|---|
| Status | Deze studie is afgerond en gaat door in de vorm van de EpiPSC 2 studie. De Resultaten van deze studie hebben geleid tot de promoties van Dr. Kirsten Boonstra en Dr. Liesbeth de Vries. |
| Voor wie? | Alle PSC patiënten in midden Nederland. |
| Door wie? | AMC |
Dilstent
| Doel | De effectiviteit en veiligheid van een ballondilatatie versus een stentplaatsing bij een vernauwing in de galwegen van PSC patiënten. |
|---|---|
| Status | Alle data zijn verzameld en worden nu geanalyseerd. Binnenkort wordt de wetenschappelijke publicatie verwacht. |
| Door wie? | AMC |
| Wanneer? | Wetenschappelijke publicatie in het voorjaar van 2018. |
Ficus studie
| Doel | De waarde van de Fibroscan® als voorspeller van het ziektebeloop bij PSC patiënten onderzoeken. |
|---|---|
| Status | Er zitten 27 patiënten in de studie en er kunnen geen nieuwe patiënten meer meedoen. |
| Voor wie? | PSC patiënten die onder behandeling zijn in het AMC. |
| Wat? | Gedurende 5 jaar één keer per jaar een Fibroscan® en eventueel ook afname van een extra buisje bloed en urine. |
| Door wie? | Service d’Hépatologie et Centre de Référence Maladies Rares, Parijs, Frankrijk. |
| Wanneer? | Eerste tussentijdse resultaten verwacht in het najaar van 2018 |
PSC in ademlucht
| Doel | Onderzoeken of er biomarkers in ademlucht zitten die kunnen helpen bij het stellen van de diagnose PSC. |
|---|---|
| Status | Er worden nu patiënten geïncludeerd. |
| Voor wie? | Patiënten die in het AMC onder controle zijn. |
| Wat? | Tijdens het bezoek aan de PSC Expertise centrum poli eenmalig in een speciaal kapje blazen. De lucht wordt opgeslagen in buisjes en later geanalyseerd. |
| Door wie? | Maastricht Universitair Medisch Centrum. |
| Wanneer? | In het najaar van 2018 verwachten we de eerste resultaten. |