Informatie voor patiënten PANDORA-2

Neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier komen vaker voor, maar worden ook vaker gevonden. Dit komt door betere herkenning, toegenomen gebruik van beeldvorming (zoals MRI, CT- of PET-scan) en verbeterde beeldvormende technieken. Toch blijft het een zeldzaam ziektebeeld waar nog veel onderzoek naar kan worden gedaan.

Het betreft een landelijke studie die wordt uitgevoerd in samenwerking met Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) centra. Alle patiënten met een niet-functionele neuro-endocriene tumor van het pancreas zijn geschikt voor de PANDORA-2-studie.

Achtergrondinformatie

Neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier zijn zeldzaam en komen maar bij 0.2- 2/100.000 patiënten voor. Er zijn veel verschillende type neuro-endocriene tumoren, waarbij sommige ook hormonen produceren (functioneel). Het overgrote deel maakt echter geen hormonen aan (niet-functioneel). De klachten die patiënten krijgen van deze tumoren zijn wisselend, waarbij een kleine groep patiënten klachtenvrij is. Momenteel is de enige definitieve behandeling een grote operatie die gepaard kan gaan met ernstige complicaties. Patiënten met een niet-functionele tumor kleiner dan of gelijk aan 2 cm worden bij voorkeur vervolgd middels scans (MRI-scan/CT-scan/PET-scan) i.p.v. een operatie. Pas als de tumor groeit, of als er (ernstige) klachten ontstaan ten gevolge van de tumor, wordt er geopereerd. Dit is wel afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. Indien u voorkeur heeft voor een operatie kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. De voorgaande PANDORA-1 studie heeft aangetoond dat kleine niet-functionele tumoren weinig groei laten zien en dat het actief vervolgen, ofwel follow-up, met scans een veilige behandeloptie is. Verder bleek ook dat patiënten het lastig vonden om de vele geadviseerde controlemomenten op te volgen. Om die reden hebben wij de PANDORA-2 studie opgezet. In deze studie halveren wij het aantal controlemomenten. Daarnaast zullen wij middels vragenlijsten bij u nagaan wat voor effect dit heeft op uw kwaliteit van leven. Ook zullen wij aan een deel van de deelnemers actieve ondersteuning bieden gedurende het traject.

Quality of Life vragenlijst

Naast informatie over het ziektebeloop, zullen wij dus ook kijken naar de kwaliteit van leven van patiënten met een kleine neuro-endocriene tumor van de alvleesklier. Het PANDORA onderzoeksteam zal patiënten 2x/jaar benaderen en hen vragen een QoL vragenlijst in te vullen en op te sturen naar onderstaand adres.

Ingevulde vragenlijsten zijn op te sturen naar:

Vrije Universiteit Medisch Centrum
T.a.v. J.W. Chen,
Secretariaat Heelkunde ZH 7F 05,
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam.

U kunt de vragenlijst na invullen ook inscannen en vervolgens mailen naar pandora@dpcg.nl.