Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 2.500 mensen getroffen door alvleesklierkanker, een van de meest ernstige vormen van kanker. Gedurende de laatste jaren is wel vooruitgang geboekt. Dit heeft als gevolg dat steeds meer mensen deze soort kanker overleven.
Onderzoek in grote groepen patiënten
Onderzoek in grote groepen patiënten is nodig om de effectiviteit van de behandeling van alvleesklierkanker beter te kunnen bepalen. Het PACAP-project is in het leven geroepen om de behandeling van alvleesklierkanker te verbeteren door informatie van zoveel mogelijk patiënten met alvleesklierkanker in Nederland te verzamelen. Hierdoor willen we beter begrijpen welke factoren van invloed zijn op het behandelsucces en op de kwaliteit van leven.
Procedure
Het verzamelen van medische gegevens die van belang zijn voor het onderzoek naar alvleesklierkanker is de eerste stap na uw toestemming. Onder deze gegevens valt onder andere:
- Leeftijd;
- Geslacht;
- Uitslagen van bloedonderzoek;
- Tumorkenmerken;
- Beeldmateriaal;
- Behandelaard en -uitkomsten.
Als u daar toestemming voor geeft, ontvangt u periodiek vragenlijsten. Met uw antwoorden brengen we kwaliteit van leven in kaart. Ook wordt bloed en weefsel van de tumor opgeslagen voor toekomstig onderzoek, indien u daar toestemming voor geeft.
Vertrouwelijk behandeld
Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Uw gegevens worden opgeslagen onder een codenummer, welke niet tot u als persoon te herleiden is. De enige personen die dit wel weten zijn onderzoeksmedewerkers van het PACAP project. Resultaten worden anoniem gebruikt voor publicaties in wetenschappelijke tijdschriften. Kortom: de identificatie van u als patiënt is niet mogelijk.