Informatie over de afspraak bij het Amsterdam expertisecentrum voor kinderen met het Marfansyndroom of daarop lijkende bindweefselaandoeningen.
Contact en afspraak
U heeft van uw huisarts of specialist een verwijzing voor uw zoon of dochter gekregen naar het expertisecentrum voor kinderen met het Marfan syndroom of daarop lijkende bindweefselaandoeningen.
Wat kan ik verwachten?
De poli van het expertisecentrum is elke derde woensdag van de maand. De kinderen bezoeken de kinderarts, de kinderrevalidatiearts, de kindercardioloog en de kinderoogarts. Meestal duren alle bezoeken bij elkaar ongeveer 3 tot 4 uur. Na afloop van deze bezoeken, schrijft de kinderarts een brief met daarin alle bevindingen van de verschillende specialisten. Deze brief wordt gestuurd aan de huisarts, eventuele andere betrokken artsen en aan de ouder(s)/verzorgers. Kinderen worden afhankelijk van de klachten elke één a twee jaar terug gezien op de poli.
De vaste artsen die u op de poli kunt zien zijn:
dr. Leonie Menke, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en coördinator van het expertisecentrum;
dr. Annelies van der Hulst, kindercardioloog;
dr. Elke Kraal-Biezen, kinderoogarts;
drs. Jessica Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts.
Verder worden waar nodig collega’s betrokken vanuit de kinderorthopedie (Dr. Peter Struijs en Dr. Agnita Stadhouder), kinderchirurgie (Dr. Justin de Jong en Dr. Matthijs Oomen) en eventuele andere specialismen. Doktersassistente mevr. Madeleine Tilburgs maakt de afspraken met u en ondersteunt de poli.
Het motto van de kinder-Marfanpoli is om kinderen 'een zo normaal mogelijk leven' te laten leiden, ondanks Marfan. Met dit expertisecentrum hoopt het Marfanteam hier voor ieder kind een bijdrage aan te kunnen leveren.
Route
Het Marfanteam voor kinderen ligt in het polikliniekgebouw (bouwdeel A) begane grond, volg route 33. De ingang is links naast de liften op de begane grond.
Marfan expertisecentrum voor Kinderen
020 - 566 8000
kindermarfan@amsterdamumc.nl
Meer over uw bezoek aan het AMC: