Hemangiomen (aardbeivlekken; keuzehulp)

In deze keuzehulp krijgt u informatie over:

• wat hemangiomen zijn
  
• welke behandelingen bij uw kind mogelijk zijn
  
• wat de voor- en nadelen van die behandelingen zijn
  

Aan het eind van deze keuzehulp staan enkele ‘kennisvragen’. Daarmee kunt u nagaan of u de informatie goed hebt begrepen. Daarna volgen een paar ‘voorkeursvragen’. Die helpen u te bepalen wat voor uw kind de meest geschikte behandeling is.

Aandoening

Wat is een hemangioom?

Een hemangioom is een lokale, goedaardige zwelling van de bloedvaten die vooral in de eerste levensmaanden in grootte toeneemt (dus geen kanker).

Hoe vaak komt het voor?

Het is niet precies bekend hoe vaak hemangiomen voorkomen, maar men schat dat 10% van alle kinderen een hemangioom heeft.

Wat is de oorzaak van een hemangioom?

De precieze oorzaak van het ontstaan van hemangiomen is nog onbekend. Schade aan de placenta zou een oorzaak kunnen zijn. Maar ook een te grote aanmaak van bepaalde hormonen, of te weinig zuurstof in de wand van een bloedvat. Zeker is dat hemangiomen ontstaan als er cellen van de bloedvaten sneller dan normaal groeien, waardoor er een zwelling ontstaat.

Erfelijk zijn hemangiomen niet. We weten ook dat ze niet worden veroorzaakt door bepaalde voeding, door medicijnen of door bepaalde activiteiten tijdens de zwangerschap.

Wat is het (natuurlijk) verloop?

Hemangiomen ontstaan vaak in de eerste maand na de geboorte. Na het eerste levensjaar ontstaan ze niet meer. Heel soms is de afwijking al bij de geboorte aanwezig.

De eerste drie maanden groeit een hemangioom het snelste. Meestal groeit het vanaf het eerste levensjaar niet meer, dan blijft het een tijdje even groot. Hierna wordt het hemangioom kleiner en gaat het meestal vanzelf weg. Dit gebeurt tussen het 5de en 9de levensjaar.

Op de afbeelding zijn de verschillende groeifasen van een hemangioom weergegeven. In fase 1 groeit het hemangioom snel. In fase 2 stopt de groei van het hemangioom. In de laatste fase wordt het hemangioom langzaam kleiner en verdwijnt het op een gegeven moment. De mate van groei en uiteindelijke grootte varieert per hemangioom.

Nadat het hemangioom is weggegaan kan er een litteken, of een lichte of verkleurde plek achterblijven.

Hemangioom op de linker voet van een kindje van een paar maanden oud.

Dezelfde voet nadat het hemangioom na een aantal maanden vanzelf is weggegaan.

Waar kunnen ze ontstaan?
Hemangiomen komen het meeste voor in de hals en op het hoofd/gezicht, maar ze kunnen overal op en in het lichaam voorkomen. Doorgaans gaat het maar om één hemangioom, maar heel soms zijn er meerdere hemangiomen op of in het lichaam te vinden.

Hoe zien ze er uit?

Hoe een hemangioom eruit ziet en hoe groot het is verschilt per persoon. Het hangt af van hoe diep het in de huid zit. Hemangiomen ontstaan vaak als een bleke/witte of blauw/grijze plek. Later krijgen ze vaak een rode kleur.

Een klein oppervlakkig hemangioom. Daarbij is er ook wat zwelling onder de roodheid te zien, waarbij het hemangioom in de diepte zit.

Een groter hemangioom, die bij het kind het (leren) kijken moeilijker maakt.

We kennen 3 vormen van hemangiomen bij kinderen:

•  komen het meest voor. Ze hebben een ronde of ovale vorm. De afwijking heeft een rode/roze kleur waardoor ze ‘aardbeivlekken’ genoemd worden. Ze kunnen glad of juist hobbelig aanvoelen.
•  komen het minst vaak voor. De zwelling is diep in de huid aanwezig, waardoor een diep hemangioom vaak een blauwe of bleke kleur heeft en de zwelling zacht aanvoelt. Dit soort hemangiomen is vaak lastig te zien, waardoor ze pas later ontdekt worden.
•  hebben kenmerken van beide vorige hemangiomen. Ze kunnen bijvoorbeeld rood zijn met daarbij ook een onderliggende blauwe of huidkleurige plek. Er kan ook een zwelling onder zitten.

Wat merkt uw kind van een hemangioom?

Soms zijn ouders en verzorgers erg ongerust over de psychologische gevolgen van een zichtbaar hemangioom voor het kind. Over het algemeen veroorzaakt een hemangioom geen ernstige gezondheids- of psychologische problemen. De meeste kinderen leven een normaal, gezond leven.

Sommige hemangiomen kunnen tot problemen leiden. Of dat zo is, hangt vaak af van de plek waar ze zitten. Ze kunnen tot problemen leiden als:

• ze gaan zweren, infecteren en/of bloeden
• ze in de luchtwegen zitten en problemen met de ademhaling en/of voeding veroorzaken
• ze in de lever (of een ander orgaan) zitten en voor (buik)pijn en/of bloedingen zorgen
• ze rondom het oog zitten en het gezichtsvermogen er minder door wordt
  

Een heel enkele keer komen hemangiomen samen met andere aandoeningen voor, zoals bij het zeldzame PHACE syndroom.

Kinderen met het PHACE syndroom hebben een hemangioom wat zich over een grote oppervlakte (meestal in het gezicht) uitstrekt. Behalve zo’n groot hemangioom kunnen ze ook nog afwijkingen aan de ogen, het hart, het borstbeen, de hersenen en/of de bloedvaten hebben. Hoe ernstig dat is, verschilt per kind. Niet alle die afwijkingen hoeven aanwezig te zijn. Bij een groot hemangioom wordt er altijd extra onderzoek gedaan om er zeker van te zijn dat er geen sprake is van het PHACE-syndroom.

Behandelingen

De meeste kinderen hebben geen behandeling nodig, omdat hemangiomen vaak vanzelf weggaan. Als het hemangioom tot problemen kan leiden kan een behandeling worden overwogen. De behandelmogelijkheden hangen af van de grootte, de plaats en het type hemangioom. Uw mening over de ernst van uw kind zijn/haar klachten is erg belangrijk om te bepalen of een behandeling nodig is en welke dan het meest geschikt is.

De volgende keuzes zijn bij een hemangioom mogelijk:

• geen behandeling (afwachten en eventueel regelmatig controleren)
• behandeling met medicijnen
• lasertherapie
• operatie

Geen behandeling

Het is mogelijk om samen met de arts te besluiten dat uw kind op dit moment geen behandeling nodig heeft. Het hemangioom kan kleiner worden, hetzelfde blijven of groter worden. Uit onderzoek weten we dat er bij sommige kinderen een ‘restafwijking’ overblijft: een niet helemaal verdwenen kleur of een iets rimpelige huid.

Zoals eerder beschreven zijn hemangiomen niet kwaadaardig: het is geen kanker en zal dat ook niet worden.

Voordelen

• Een voordeel van niet behandelen is dat uw kind dan geen medische ingreep ondergaat.

Nadelen

• Een nadeel van niet behandelen is dat er in 25% tot 35% van de gevallen een rest van het hemangioom achterblijft. Deze restafwijking kan betekenen dat de rozerode kleur nog niet helemaal verdwenen is of dat er een rimpelige huid achter is gebleven. Die kans is er vooral bij grote hemangiomen.

Een hemangioom op de linker wenkbrauw bij een kindje van 5 maanden oud.

Een restafwijking nadat het hemangioom uit zichzelf bijna volledig is verdwenen.

Medicijnen

Er zijn verschillende soorten medicijnen die gebruikt kunnen worden om het hemangioom te behandelen.

• Timoptol druppels. Deze druppels kunnen op het hemangioom gedruppeld worden. Deze druppels worden alleen gebruikt als het hemangioom klein en oppervlakkig is.
• Propranolol drank (Hemangiol®). Dat is een medicijn om in te nemen.
• Prednisolon (of methylprednisolon). Ook dat is een medicijn om in te nemen.

Propranolol drank (Hemangiol®), Timoptol druppels en prednisolon remmen de groei van het hemangioom.

De behandeling met Prednisolon zal niet verder in deze keuzehulp besproken worden, omdat dit middel niet veel meer gebruikt wordt.

Lokale behandeling (timoptol druppels)

Als het hemangioom klein en oppervlakkig is kunnen timoptol druppels gebruikt worden. U kunt samen met de arts bepalen wanneer uw kind met de behandeling begint. De druppels moeten ongeveer 2 keer per dag op het hemangioom worden gedruppeld voor een periode van ongeveer een halfjaar.

Wat zijn de resultaten

Timoptol druppels zorgen er in 50% tot 60% van de gevallen voor dat het hemangioom kleiner wordt. In 47% van de gevallen verdwijnt de rode kleur van het hemangioom.

Voordelen

Uit onderzoek blijkt dat timoptol druppels minder bijwerkingen geven dan propranolol drank. Uw kind hoeft geen medicijnen (drank) in te nemen.

Nadelen

Timoptol druppels kunnen ook bijwerkingen geven. Bijwerkingen voor de verschillende opties worden later in de keuzehulp benoemd. Wie met timoptol druppels wordt behandeld, moet dit elke dag gebruiken en voor een langere tijd.

Wie betaalt dit

In het algemeen wordt deze behandeling vergoed door uw ziektekostenverzekering.

Systemische behandeling (propranolol drank)

U kunt samen met de arts bepalen wanneer uw kind met de behandeling begint. De medicijnen moeten 2 tot 3 keer per dag worden ingenomen voor een periode van ongeveer een halfjaar. De dosis (hoeveelheid) is afhankelijk van het gewicht van uw kind.

Wat zijn de resultaten

Uit onderzoek weten we dat propranolol effectiever is dan prednisolon. Propranolol zorgt er in 95% van de gevallen voor dat het hemangioom verdwijnt. Prednisolon zorgt er in 43% van de gevallen voor dat het verdwijnt. Toen nog niet bekend was hoe goed propranolol werkt, schreven artsen altijd prednison voor. Tegenwoordig gebeurt dat niet zoveel meer, behalve als de patiënt overgevoelig is voor propranolol of om een andere reden geen propranolol kan gebruiken. De behandeling met prednisolon zal niet verder worden besproken in deze keuzehulp.

Voordelen

Er is geen operatie of narcose nodig. Sommige mensen vinden een behandeling met medicijnen minder onprettig dan een behandeling met laser of een operatie. Voor een laserbehandeling en een operatie moet de patiënt namelijk meestal onder narcose.

Nadelen

Een nadeel van een behandeling met medicijnen is dat er bijwerkingen kunnen optreden. Wat de bijwerkingen kunnen zijn, verschilt per medicijn. Wie met medicijnen wordt behandeld, moet die medicijnen elke dag innemen en voor een langere tijd.

Wie betaalt dit

In het algemeen wordt deze behandeling vergoed door uw ziektekostenverzekering.

Behandeling met laser

Een behandeling met laser is geen routine behandeling. Het wordt voornamelijk gedaan als behandeling bij restafwijkingen. Of lasertherapie mogelijk is, hangt af van de grootte, de kleur en plaats van het hemangioom. U bepaalt samen met de arts of het verstandig is uw kind daarmee te behandelen.

Procedure

Tijdens de behandeling houdt de arts de laser tegen de huid van uw kind. Het laserlicht wordt dan opgenomen door de rode bloedlichaampjes in het hemangioom. Daardoor gaan de abnormale bloedvaatjes kapot. De huid eromheen blijft heel en gezond.

Bij een laserbehandeling gebruiken we ‘geel’ licht. Er zijn verschillende soorten lasers - met verschillende soorten golflengten - die bij hemangiomen gebruikt kunnen worden. Een veelgebruikte vaatlaser voor oppervlakkige hemangiomen is de zogenoemde pulsed dye laser.

Tijdens de behandeling krijgt uw kind een bril op, zodat de ogen goed beschermd zijn tegen de laserstralen. De laserbehandeling duurt maar kort: ongeveer een minuut.

Een laserbehandeling voelt alsof er een elastiekje tegen de huid wordt geschoten. Daarom is een goede pijnstilling voor kleine kinderen noodzakelijk. Dat kan bijvoorbeeld met narcose (in slaap brengen). De behandelde plek ziet er direct na de behandeling paars/ zwart uit; dat blijft ongeveer 10 dagen zo. Soms moet de behandeling tussen de 1 tot 5 keer herhaald worden.

Om de pijn na de behandeling te verzachten, kunt u een crème krijgen om de huid plaatselijk te verdoven. Soms ontstaat er een korstje op de huid, dat na een paar weken weer verdwijnt. Het kan een paar weken duren voordat de huid er weer normaal uit ziet.

Resultaten

Iedere persoon en elke hemangioom reageert anders op lasertherapie. In 46% van de gevallen zorgt de laserbehandeling ervoor dat de kleur van de afwijking lichter wordt. In 30% van de gevallen verdwijnt het hemangioom helemaal. Uit onderzoek blijkt dat een laserbehandeling niet beter werkt dan afwachten.

Het kan zijn dat het hemangioom na de laserbehandeling niet helemaal weg gaat en te zien blijft op de huid. Soms gebeurt het dat het hemangioom na de behandeling nog uitgroeit in de diepte of rond de ’oude’ plek.

Voordelen

• Behandelen met een laser is minder ingrijpend dan een operatie.
• Het hemangioom kan lichter van kleur worden. Dat maakt het minder zichtbaar: soms verdwijnt het zelfs helemaal.
• Uw kind mag na de behandeling meteen mee naar huis.

Nadelen

• Een laserbehandeling is pijnlijk (gevoel van een elastiekje dat tegen de huid schiet).
• Er kunnen soms bijwerkingen optreden, zoals zwelling en kleurverandering van de huid (zie tabel optievergelijking).
• In sommige gevallen is een narcose nodig.
• Sommige kinderen vinden een laserbehandeling onprettig aanvoelen, zelfs bij weinig pijn.

Wie betaalt dit

Of de laserbehandeling wordt vergoed, hangt af van uw zorgverzekeraar. U moet er daarom altijd eerst toestemming voor aanvragen bij de zorgverzekeraar.

Operatie

Kinderen die jonger dan één jaar zijn, worden zelden aan een hemangioom geopereerd. In het verleden zijn wel veel operaties gedaan om de ‘restafwijkingen’ weg te nemen. Dat is veranderd sinds de komst van propranolol. Alleen als de afwijking veel klachten geeft (bijvoorbeeld bloedingen of pijn) of als er een grote restafwijking overblijft, wordt er soms voor gekozen om het hemangioom chirurgisch weg te halen.

Of opereren mogelijk is, hangt af van de grootte, de plek en type van het hemangioom. In sommige gevallen is het niet mogelijk het hemangioom helemaal weg te halen, bijvoorbeeld als het op een moeilijk te bereiken plek zit. Ook de kans op bloedverlies bij het verwijderen van een hemangioom bepaalt of een operatie mogelijk is.

Procedure

De chirurg probeert het hemangioom door middel van een operatie helemaal weg te halen. Hierna wordt de huid weer dicht gehecht.

U bepaalt samen met de arts of uw kind behandeld moet worden. Is een narcose nodig? Dat hangt af van de plaats waar het hemangioom zit en de leeftijd van uw kind. Als de keuze op narcose valt, wordt uw kind meestal helemaal in slaap gebracht.

Als ouder mag u bij uw kind zijn terwijl het onder narcose wordt gebracht. Dankzij de narcose zal het tijdens de behandeling geen pijn voelen. Na de behandeling slaapt uw kind uit in de uitslaapkamer. Daarna mag uw kind mee naar huis. Uw kind kan na de behandeling wat hangerig zijn. Soms is de plek na de operatie gevoelig of een beetje pijnlijk. Daarvoor kan uw kind pijnstillers slikken.

Resultaten

We weten niet precies hoe effectief operaties zijn als ze in de groeifase van het hemangioom worden uitgevoerd. Daar is namelijk weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Operaties bij een hemangioom werden – voordat propranolol bekend was – meestal uitgevoerd om de huid mooier te maken als een restafwijking overbleef.

Voordelen

• Een operatie kan soms zinvol zijn om restafwijkingen weg te halen of als de afwijking veel klachten geeft (bijvoorbeeld bloedingen of pijn).

Nadelen

• Er ontstaat altijd een litteken. Een mogelijk nadeel van een operatie is dat uw kind onder narcose moet. Een mogelijk nadeel van een operatie is dat er complicaties (ongewenste gevolgen) kunnen ontstaan, zoals infecties of bloedingen.

Er zijn weinig studies gedaan naar operatieve behandelingen bij hemangiomen, waardoor er weinig informatie beschikbaar is over de nadelen.

Wie betaalt dit

In het algemeen wordt deze behandeling vergoed door uw ziektekostenverzekering.

Vergelijken

De keuze ‘geen behandeling’ zult u niet terugvinden in het vergelijkend overzicht hieronder. Uit onderzoek weten we dat een hemangioom vaak vanzelf verdwijnt tussen het 5e en 9e levensjaar.

Hieronder kunt u de mogelijke behandelingen met elkaar vergelijken.

Praktisch

Effectiviteit behandeling

Bijwerkingen en/of complicaties

Naar de kennisvragen en de voorkeuren >>