De ABCD-studie gaat voorzichtig om met jullie persoonsgegevens. Hier is te lezen wat wij doen om jullie privacy te waarborgen en wat jullie rechten zijn als deelnemers.
Om de privacy te waarborgen in de ABCD-studie, worden de gegevens en het lichaamsmateriaal (bloed en speeksel) voorzien van een code. Jullie naam en andere gegevens die jullie direct kunnen identificeren worden apart bewaard . Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot jullie te herleiden. De sleutel van de code blijft beveiligd bij de ABCD-studie. Naar onderzoekers worden gegevens alleen onder die code verstuurd. In publicaties over het onderzoek worden geen herleidbare gegevens vermeld.
De ABCD-studie werkt ook samen met onderzoekers buiten de EU. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van persoonsgegevens niet van toepassing. Jullie privacy wordt echter op een gelijkwaardig niveau beschermd. Het gaat daarbij uitsluitend om gecodeerde, anonieme gegevens.
De ABCD-studie staat ook in een overzicht van medisch-wetenschappelijke onderzoeken, namelijk op volksgezondheidenzorg.info. Deze website bevat geen informatie die herleidbaar is tot de persoon, maar verstrekt enkel een overzicht van gegevens die de ABCD-studie heeft verzameld. Met dit overzicht wordt getracht dubbele dataverzameling te voorkomen.
Rechten van de deelnemer
Meer informatie over uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u vinden op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens.
Voor meer informatie over de naleving van uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke voor de verwerking van uw persoonsgegevens.
Voor dit onderzoek is het AMC verantwoordelijk voor de naleving van de regels voor de verwerking van uw persoonsgegevens.
Als u vragen, bezwaar of opmerkingen heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, kunt u dit aan de ABCD-studie (abcd@amsterdamumc.nl) kenbaar maken of bij de Functionaris Gegevensbescherming van het Amsterdam UMC, de heer M. Paardekoper, die bereikbaar is privacy@amsterdamumc.nl.
